воскресенье, 2 декабря 2018 г.

1 Декабря праздник!

С ПРАЗДНИКОМ!
Автор текста юрист Юлия Насибулина, текст размещен автором на ее странице в фейсбуке

1 декабря – Всемирный день борьбы со СПИДом. Во всем мире достигнуты значительные успехи. Люди больше не умирают от СПИДа во многих странах. Люди научились контролировать инфекцию при помощи выскоактивной антиретровирусной терапии. Люди поняли, как остановить эпидемию. И Швеция первой в мире даже достигла уже
необходимых показателей для победы над ВИЧ.
Так сложилось, что я занимаюсь помощью ВИЧ-инфицированным уже 20 лет, с осени 1998 года. Юбилей.
Сегодня я хочу вспомнить, что за эти годы сделала моя любимая Родина для борьбы с эпидемией и для поддержки людей, живущих с ВИЧ. Будет много букв. Прочитайте, пожалуйста, это важно.

1. Сначала из России ушел Глобальный Фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Потому что мы богатые и можем сами. Нам не нужны буржуйские деньги и их нескрепные методы борьбы с ВИЧ.
Это означало прекращение работы многих СПИД-сервисных НКО и закрытие проектов. Но главное, это означало, что все те, чье лечение не финансирует бюджет (люди без регистрации, иностранные граждане и тп), остались без лечения. Совсем. В этом году финансирование от Глобального фонда российских программ завершено полностью.

2. Сразу несколько СПИД-сервисных НКО признаны иностранными агентами. Ну, понимаете, если вы высказываетесь относительно политики в области профилактики ВИЧ, вы становитесь политической организацией. Как-то так. НКО закрываются. Специальных средств на программы профилактики в бюджете не будет еще несколько лет.

3. Россия стремится к импортозамещению при закупках лекарственных средств для лечения ВИЧ-инфицированных.
Поначалу это приводит к перебоям в обеспечении лекарствами. В некоторых регионах людей переводят на неполные схемы или снимают с лечения вовсе. Для тех, кто не в курсе, лечение ВИЧ-инфекции направлено на подавление вируса. То есть, больной постоянно принимает несколько препаратов, которые уничтожают вирус в крови. ВАЖНО принимать именно несколько препаратов из разных групп (или комбинированный препарат, в который сразу входят эти несколько групп) и ВАЖНО принимать лекарства регулярно. Опоздание даже на 1 час может стать фатальным. Вирус быстро мутирует и если его не уничтожать эффективно, он приспосабливается, то есть, вырабатывает резистентность. Старые лекарства могут стать неэффективны, придется подбирать новые (сейчас их очень много и постоянно появляются новые, но это везде, кроме России). Главное, если пациент с резистентным вирусом заразит кого-то, у нового инфицированного уже будут проблемы с лечением.
Второе последствие – перевод пациентов на новые схемы из «отечественных» лекарств. Люди отмечают побочные эффекты и сложности с переходом на новую схему приема лекарств.

4. Россия отказывается официально признавать эпидемию ВИЧ, что было условием принудительного лицензирования лекарств, на которые не истек срок лицензионной защиты. Меж тем эпидемию признают отдельные регионы. Точнее, регион – Свердловская область. На самом деле пределы эпидемического порога преодолело много больше регионов. Но не все готовы не молчать. Лекарства дорожают вместе с курсом доллара. Хватает не всем.

5. Вводятся новые правила формирования лота при государственных закупках лекарственных средств. Это означает, что закупать комбинированные препараты больше нельзя, если отдельные компоненты дешевле. Закупать нужную дозировку тоже нельзя, если в более мелкой дозировке препарат дешевле. Итог – вполне реальной становится ситуация, когда вместо привычной одной таблетки в сутки (хотя такие схемы в России и так почти недоступны) пациенту приходится пить 8-12 таблеток в 2-3 приема. В это время в мире регистрируют все больше новых удобных комбинированных препаратов.

6. Нам запрещают проводить занятия по профилактике ВИЧ со школьниками. Нельзя говорить слово «презерватив». Нескрепно. Зато на плакатах, финансируемых из бюджета, в некоторых регионах России написано, что «Любовь и верность – лучшая защита от СПИДа». Меж тем, гетеросексуальные контакты становятся основным источником новых заражений. Чаще з


аражаются женщины. Часто в серьезных отношениях, где партнеры верны друг другу. Часто в браке. ВИЧ- это вирус. Ему пофиг на любовь и верность. Любовь и верность не защищает. Презерватив защищает.

7. Мы категорически не приемлем программы снижения вреда (раздачу шприцев) и заместительную терапию для наркозависимых. Нескрепно. В 2014 году Крым и Севастополь пережили ужас отмены этих программ, доказавших свою эффективность в борьбе с ВИЧ во всем мире.

8. Мы одна из немногих стран, которые депортирует иностранных граждан с ВИЧ. Правда, теперь не всех, только тех, у кого нет близких родственников в РФ. Это не просто дискриминационная норма. Это норма, способствующая распространению инфекции. Итог - мигранты скрываются сами и скрывают свой ВИЧ-статус.

9. Мы дискриминируем людей с ВИЧ. Мы до сих пор не позволяем им усыновлять детей и брать их под опеку. Разрешили только родственные усыновление. Мы не позволяем им работать хирургами и гинекологами, кстати, вопреки норме федерального закона. Меж тем, именно хирурги и гинекологии рискуют заразиться от пациента, а не наоборот.

10. Мы дискриминируем ЛГБТ. Руководители отдельных субъектов Федерации заявляют, что таких людей у них нет. И делают все, чтобы их и не было. Это делает группу ЛГБТ - пациентов самой уязвимой в плане заражения и доступа к лечению.

11. Мы перестали разглашать ВИЧ-статус осуждённых, но не начали делать ничего для эффективной профилактики заражения в МЛС. Мы тестируем людей на входе в систему, но потом не даем им никаких средств профилактики, ведь на зоне запрещены татуировки, наркотики и секс, а значит, их нет. Максимум, мы выдаём презервативы в комнатах для длительных свиданий и то часто силами НКО. На выходе осуждённых мы не тестируем. В итоге мы просто не знаем, как ВИЧ распространяется внутри.

Некоторые должностные лица в России высказывают поддержку идеям ВИЧ-диссидентов и скоро мы сделаем ещё больше для дискриминации людей с ВИЧ и развития эпидемии. Об этом я напишу отдельный пост.
Пока подведём итог. Россия - лидирует по новым случаям инфицирования ВИЧ на континенте, мы обогнали не только Европу, но и страны Азии. Более того в 2016, мы обогнали даже Уганду, Мозамбик и Танзанию. Мы - центр мировой эпидемии. Мы - лидер. Поздравляю.

Правда, главное, что ещё есть у нас - это прекрасные люди: в СПИД-Центрах, в оставшихся НКО и просто неравнодушные люди, которые делают все, что могут, и много больше. Вопреки. И я хочу, чтобы нас услышали.

Чтобы нас услышали люди:
1. Узнайте свой ВИЧ-статус. Это не страшно, это не займёт много времени и это в большинстве случаев бесплатно. Это можно сделать в любой поликлинике, это можно сделать в СПИД-Центре, в платных лабораториях, на акциях по экспресс-тестированию или купив экспресс-тест самостоятельно.
2. Всегда используйте презерватив. ВСЕГДА.
3. Поговорите с детьми о сексе, презервативах и наркотиках. Да, это капец как неловко. Просто сделайте это.
4. Не бойтесь людей с ВИЧ. Это просто болезнь. Человек на терапии даже при незащищенном половом контакте не опасен. Тем более, не опасны друзья, соседи, коллеги, дети в школе или детском саду. Будьте людьми, пожалуйста!

Чтобы нас услышали власти:
Мы 20 лет делаем что-то не то и не делаем то, что нужно. Сколько ещё людей должно умереть?

Чтобы нас услышали ВИЧ-позитивные:
1. ВИЧ есть и это случилось с вами, но не стоит загонять себя в ад самостигматизации. Это просто болезнь и отнюдь не самая страшная.
2. Вы не одни.

С праздником.
 

Комментариев нет:

Отправить комментарий